Bekijk de webversie van de nieuwsbrief (via incus-software)
header
nieuwsbrief
 
 Nieuwsbrief jaargang 14 nummer 26, juni 2022
 
 

Beste AbonneeFoto van Hennie Epping

Voor sommigen van jullie is de zomervakantie al begonnen, anderen moeten misschien nog even wachten. Maar voor iedereen is er weer onze nieuwsbrief.

Uiteraard willen we beginnen met het Europese CI-congres. Zoals jullie in de vorige uitgave hebben kunnen lezen, staat het programma helemaal in de steigers. Ons advies is om niet te lang te wachten met inschrijven, omdat het aantal plaatsen beperkt is. De mogelijkheid tot inschrijven er is inmiddels, zie dit nieuwsbericht op de OPCI-website.

Maar daarvoor vindt op 10 september in Heythuysen de OPCI-dag plaats. Het thema is deze keer: ‘CI en nazorg’, met sprekers van Adelante en van het Maastrichts Medisch Universitair Centrum. Je kunt hier meer informatie vinden.

Er staan nieuwe ervaringsverhalen op de website. Deze keer zijn het voor het eerst videoverhalen. Ik zou zeggen: neem even de tijd om ze (hier en hier) te bekijken. En als je dan toch bezig bent, kijk meteen ook even bij alle blogs die er over CI zijn op de website

De huiskamerbijeenkomsten zijn weer helemaal live. In de maand juli zijn er nog een paar. Ook daar is het advies om niet te lang te wachten met inschrijven.

Ook is er weer een nieuwsbrief van EURO CIU verschenen

Het UMCU heeft de studie naar eenzijdige doofheid (SSD) na een groot aantal jaren afgerond. Volgens de onderzoekers biedt de behandeling met CI het beste resultaat voor de desbetreffende personen. Of dit ook wordt overgenomen als basiszorg, is voorlopig nog niet duidelijk.

Er gaat in het UMCU ook een nieuwe studie over tinnitus en CI van start. Let goed op: je kunt alleen aan dit onderzoek meedoen als je nog geen CI hebt, maar er misschien wel voor in aanmerking komt. En uiteraard moet je de nodige last hebben van tinnitus.

Omdat OPCI meer doet dan wat zichtbaar is in de nieuwsbrief, hebben we een apart bericht gemaakt van wat er ‘achter de schermen’ gebeurt. Op deze manier proberen we jullie voldoende inzicht te geven over alles waar OPCI zich mee bezig houdt.

Samen met FODOK hebben we de nodige aandacht gegeven aan de problemen die sommige CI-dragers ondervinden met hun accu’s. We hebben het probleem onder de aandacht gebracht van producenten en van de CI-centra.

Tenslotte is er natuurlijk ook weer aandacht voor de bijeenkomsten van de CI-producenten.

Met de vakantie al aan de gang of in het vooruitzicht is er dus weer volop nieuws te lezen.

Ik wens jullie allemaal een mooie en fijne zomer.

Hennie Epping, voorzitter

 

plaatje
In de vorige nieuwsbrieven van OPCI en ONICI heb je al kunnen lezen dat we samen in Rotterdam het 13 de EURO-CIU congres organiseren op vrijdag 11 november 2022. In dit bericht vind je een link naar het inschrijfformulier.
 

plaatje
Ook dit jaar organiseren wij weer de traditionele contactdag in Heythuysen. Het thema van deze dag zal zijn CI (na) Zorg.
Een tweetal bekende Limburgse audiologen zullen dit thema in een presentatie uitwerken. Uiteraard zal er voldoende ruimte zijn om vragen te stellen aan beide sprekers.

plaatje
OPCI organiseert weer huiskamerbijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten kun je andere CI-dragers ontmoeten, ervaringen uitwisselen en tips delen. Als je een CI overweegt en/of ervoor in aanmerking komt, zijn deze bijeenkomsten uiterst waardevol. Met heel veel ervaringsverhalen ga je na afloop weer naar huis.

Wat heeft OPCI de laatste tijd gedaan? Een kijkje achter de schermen

  • Zoals je in de vorige nieuwsbrief hebt kunnen lezen, zijn we bezig geweest met de problemen die sommige CI-dragers ondervinden met accu’s. De contacten met CI-teams en de producenten hebben dit probleem volop op de kaart gezet.
  • Ook zijn we met de CI-centra in contact over het actualiseren van hun gegevens op de website. Als we alles binnen hebben zal dit ook op de website zichtbaar zijn.
  • Het zal geen verbazing opleveren dat het congres ook met enige regelmaat onze aandacht vraagt. Hoewel het nog ver weg lijkt, is het sneller november dan we denken.
  • Verder hebben we contact met diverse onderzoeken die gaande zijn op het gebied van CI. Voor sommige is het een vervolg, voor anderen is het nieuw.
  • De flyer van OPCI wordt herzien en komt binnenkort in de aangepaste versie weer beschikbaar
  • Om administratieve redenen hebben we een nieuw rekeningnummer geopend. Dat lijkt makkelijker dan het is. Dat heeft o.a. te maken met de organisatiestructuur die OPCI heeft.
  • We waren met een stand aanwezig op de AB4YOU dag in Vianen.
  • De overleggen met de werkgroep ‘MRI-gebruik voor mensen met een Cochleair Implantaat’, waarin OPCI participeert, gaan gestaag door. De overleggen zullen resulteren in een protocol MRI-gebruik bij CI.
  • De jaarlijkse bezoeken aan de CI-teams zijn voorbereid en de afspraken, in het najaar, zijn gemaakt met de ziekenhuizen.
  • In de info mailbox kwamen veel vragen over de wachtlijsten. We hebben in overleg met CI-ON een artikel geschreven hierover.
  • Er is overleg geweest met het RIVM over het belang van de griepprik voor CI-dragers. Er komt hierover een bericht van het RIVM op de website vóórdat de griepprik gegeven gaat worden
 

plaatje
Twee nieuwe video-ervaringsverhalen van Sanne en Gerard mochten we overnemen van Deelkracht.nl.
Flip vertelt zijn minder positieve verhaal.
In de lijst met interessante blogs vind je die van Jacqueline Jacqueline waarin zij vertelt over haar 'soort van oud & nieuw'. Van een leven met zware slechthorendheid in het 'oud' naar een leven vol CI-hoorervaringen en -ontdekkingen in het 'nieuw'.

plaatje
Binnen FODOK, maar ook bij OPCI en op de sociale media komen er regelmatig opmerkingen binnen over de accu’s van CI’s. Samen met FODOK is hierover het volgende bericht geschreven.
 

plaatje
EURO-CIU (European Association of Cochlear Implant Users) is een overkoepelende organisatie van 33 belangenorganisaties van CI-gebruikers in 25 Europese landen. Het zijn belangenorganisaties die vergelijkbaar zijn met wat OPCI voor Nederland doet.
Onlangs is van EURO-CIU een nieuwe nieuwsbrief juni 2022 uitgebracht.

plaatje
In het UMC Utrecht is een aantal jaren onderzoek gedaan naar oplossingen die het beste voldoen bij eenzijdige doofheid. Tijdens de studie werden o.a. spraakverstaan in ruis, geluidslokalisatie, tinnitus en kwaliteit van leven gemeten gedurende 5 jaar opvolging. In dit deel worden de resultaten na 3 en 6 maanden opvolging besproken.
 

plaatje
Eind april liet Demant weten dat er een intentieovereenkomst is om de Oticon Medical divisie te verkopen aan Cochlear Limited.

Van Oticon Medical ontvingen we een bericht hierover

plaatje
Het UMC Utrecht start een onderzoek naar tinnitus. Dit onderzoek is NIET bedoeld voor mensen die al een CI hebben. Mensen die mogelijk in aanmerking komen voor een CI en erg last hebben met tinnitus kunnen WEL deelnemen.
 

plaatje
CI-informatiebijeenkomsten
Ook de komende tijd organiseren verschillende CI-fabrikanten weer (online) informatiebijeenkomsten. Tot nu toe zijn er bijeenkomsten gepland door MED-EL (Lees hier).
 
 
Aanmelden nieuwsbrief Afmelden nieuwsbrief (via incus-software)

OPCI - onafhankelijk platform CI
info@opciweb.nlwww.opciweb.nl