 |
 |
| Nieuwsbrief jaargang 11 nummer 7, april 2019. |
|||
|
Beste Abonnee Helaas is het door omstandigheden er niet van gekomen om eerder een nieuwsbrief te versturen. We zullen proberen dat goed te maken door in deze nieuwsbrief extra veel nieuws op te nemen. Zo kijken we uiteraard terug op de zeer succesvolle OPCI-dag in Nijkerk. Voor het eerst hebben we de inschrijving voortijdig moeten sluiten, wegens de grote belangstelling. Wij zijn daar blij mee, hoewel het natuurlijk jammer is voor de mensen die te laat waren. Een tip voor de volgende keer: wees op tijd met inschrijven. We hebben al eerder de oproep van omroep HUMAN gedeeld voor een te maken documentaire om iemand te volgen die het CI-traject in gaat. Sommigen van jullie hebben de documentairemakers kunnen ontmoeten in Nijkerk. Hier is de oproep nog een keer. Tussentijds is er ook weer een nieuwsbrief van EURO CIU verschenen, die kun hier lezen. Binnenkort neemt OPCI ook weer deel aan het EURO CIU symposium, tevens jaarvergadering. Daarover een volgende keer meer. Voor de CINGLE studie (behandeling van eenzijdige doofheid) in Utrecht zijn geen nieuwe kandidaten meer nodig. Het onderzoek is in volle gang. Het zal nog enige tijd duren voor de eerste resultaten beschikbaar komen. Zodra daar resultaten over bekend zijn, komt dat op de website te staan. Een ander onderzoek, waar nog wel mensen zich voor kunnen opgeven, richt zich op jongeren tussen de 16 en 27 jaar met een CI, door een samenwerkingsverband van Amsterdam UMC met twee Hogescholen. Zeker de moeite waard. Natuurlijk vinden er tot de zomervakantie nog verschillende huiskamerbijeenkomsten plaats. Schrijf op tijd in om teleurstellingen te voorkomen. Ook de bijeenkomsten van september en oktober zijn al te vinden op onze website. Wat ik u ook zeker wil aanraden, is om regelmatig te kijken naar de ervaringsverhalen op onze website. Met enige regelmaat worden hier nieuwe verhalen geplaatst, die niet altijd aandacht krijgen in een nieuwsbericht. Maar even kijken welke er nieuw zijn is zeker de moeite waard. Uiteraard zijn we ook nog steeds bezig met de wachtlijstproblematiek. Zoals ik al vaker heb geschreven, is dit een lang traject. Afgelopen januari is er opnieuw overleg geweest met de Nederlandse Zorgautoriteit. Het staat binnenkort ook op de agenda van het CI-ON (overleg van de CI centra in Nederland). Hoe graag ik het ook zou willen, een concrete oplossing is helaas nog niet in zicht. Het wordt een weg van heel kleine stapjes, daar moeten we ons maar aan vasthouden. Op het moment dat er echt resultaten te melden zijn, zal ik dat zeker doen. Zoals gebruikelijk is er natuurlijk weer het nodige nieuws van de producenten. Eind mei, begin juni verschijnt de volgende nieuwsbrief met daarin o.a. het schema van de huiskamerbijeenkomsten in de tweede helft van 2019 en het programma en de inschrijvingsmogelijkheid voor de OPCI dag in Heythuysen op 14 september a.s. |
|||
|
|
|
 |
Onze redacteur laat u de sfeer proeven van de contactdag en vertelt over de lezingen en workshops.
|
|
|
|
 |
Om de kwaliteit van de zorg te waarborgen is in de Veldnorm ook opgenomen dat de CI-teams elkaar onderling visiteren. OPCI wordt tijdens de visitaties geraadpleegd om haar kijk op de kwaliteit van zorg in het CI team vanuit het cliëntenperspectief te belichten.
|
|
|
|
 |
Op onze OPCI leesplank staat alweer aflevering 7: De stem van Isa. Het verhaal van een slechthorend meisje dat tijdens de gymles plotsdoof wordt.
|
|
|
|
 |
Lotgenotencontact is voor OPCI een belangrijke pijler. Zo bent u misschien wel eens aanwezig geweest op één van de twee landelijke contactdagen of op een huiskamerbijeenkomst. Maar wist u dat OPCI ook 1-op-1 lotgenotencontact organiseert?
|
|
|
|
 |
Op onze website vindt u ook CI-ervaringsverhalen. Recent publiceerden we het verhaal van Saskia. In de rubriek 'Minder goede ervaringen' vertelt zij hoe het na een vervelende periode toch goed kwam.
|
|
|
|
 |
EURO-CIU (European Association of Cochlear Implant Users) is een overkoepelende organisatie van 31 belangenorganisaties van CI-gebruikers in 23 Europese landen. Het zijn belangenorganisaties die vergelijkbaar zijn met wat OPCI voor Nederland doet.
|
|
|
|
 |
Vorig jaar al schreven we over een rechtszaak in het Duitse Goslar, die aangespannen was door een KNO-kliniek tegen ouders die geen CI voor hun kind wilden. De kliniek vond dat het jongetje een CI moest hebben, eventueel tegen de wil van de ouders in, en schakelde de kinderbescherming in, die de zaak voor de rechter bracht.
|
|
|
|
 |
Voor een documentaire (NPO) willen wij graag in contact komen met vroegdove volwassenen die overwegen een CI te laten plaatsen, omdat zij een kind krijgen of een kinderwens hebben. Ben je die persoon of ken je iemand voor wie dit geldt, dan zou ik graag oriënterend met elkaar hierover spreken.
|
|
|
|
 |
In een samenwerking tussen de afdeling Taalwetenschap van de Vrije Universiteit Amsterdam, het Language and Hearing Center Amsterdam (LHCA) en het lectoraat Zorg voor Communicatie van de Hogeschool Rotterdam, wordt onderzocht hoe jongvolwassenen met een gehoorbeperking functioneren in het Hoger Onderwijs.
|
|
|
|
 |
Marica Kolcheva werkt aan een fotografisch project over Doven en slechthorenden en zij zou graag in contact komen met mensen met gehoorverlies die cochleaire implantaten gebruiken.
|
|
|
|
 |
De Radboud Universiteit doet onderzoek naar de mogelijkheid om de instellingen van een Cochleair Implantaat (CI) te verbeteren. OPCI participeert ook in dat onderzoek. Een groep studenten gaat hiertoe inventariseren of CI gebruikers behoefte hebben aan een thuistest i.p.v. bezoeken aan een CI centrum.
|
|
|
|
 |
Met een AB Naída CI Q90 en de Naída CI Connect kunnen de AB CI-dragers direct streamen zonder een op het lichaam gedragen accessoire, handsfree bellen zonder de telefoon aan te raken en verbinding maken met vrijwel elk type Bluetooth-apparaat.
|
|
|
|
 |
CI-informatiebijeenkomsten
|
|
||
| OPCI - onafhankelijk platform CI Randhoeve 221 • 3995 GA Houten • tel 030 - 290 0360 info@opciweb.nl • www.opciweb.nl • forum.opciweb.nl |