Beste Abonnee

Beste abonnee,

Hier is al weer de eerste nieuwsbrief van 2018. Natuurlijk staat er weer veel actuele informatie in over de activiteiten die we hebben georganiseerd, maar ik wil u deze keer eens meenemen achter de schermen.

Bij OPCI is de werkgroep Belangenbehartiging de werkgroep die niet vaak in de openbaarheid treedt, maar die wel een belangrijke rol speelt voor OPCI. De werkgroepleden hebben bijvoorbeeld de laatste maanden van het vorige jaar alle CI-centra bezocht. Behalve dat dit heeft geleid tot een update van de gegevens van de CI-centra op onze site (klik hier). Ook hebben we in de gesprekken gekeken wat we voor elkaar kunnen betekenen. Dat heeft o.a. tot gevolg gehad, dat alle CI-centra overtuigd zijn van de belangrijke rol die OPCI kan spelen voor (aanstaande) CI-gebruikers. Zo is het bijvoorbeeld standaard geworden dat de flyer van OPCI wordt meegegeven aan kandidaat CI-gebruikers. Ook het feit dat we de mogelijkheid bieden tot lotgenotencontact op individuele basis wordt door de CI-centra goed ontvangen. Sommige centra doen dat zelf ook, maar zijn blij dat wij die mogelijkheid eveneens bieden, waardoor de kans op een geslaagde match kan toenemen.

Doordat we een steeds duidelijker gezicht hebben bij de CI-centra worden we een steeds serieuzere partner in diverse overleggen, zoal met het CI-ON (overleg van de Nederlandse CI-centra). Daar schuiven we één keer per jaar aan bij een vergadering, maar met wie we tussentijds ook contact via de mail onderhouden. En nog belangrijker: doordat we de actie zijn gestart om de wachtlijstproblematiek op de kaart te zetten, worden we ondersteund en gecomplimenteerd hiervoor.

Om de stand van zaken over dit proces wat duidelijker te maken een korte samenvatting hiervan. Eind 2016 hebben we alle zorgverzekeraars benaderd met de constatering dat de wachtlijsten enorm zijn. Als antwoord kregen we terug: dit is de zaak van de Academische Centra zelf. Een inventarisatie van de precieze wachtlijst per CI-centrum, die we vervolgens hebben doorgestuurd naar de Raden van Bestuur heeft er toe geleid dat er steun kwam van het Radboud MC namens alle afdelingen KNO van de Universitaire Centra. Uiteindelijk heeft dit ertoe geleid dat we in december een brief hebben gestuurd naar alle partijen die hierin een rol kunnen spelen: zorgverzekeraars, Raden van Bestuur, Nederlands Zorginstituut, Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), politieke partijen en dan met name de Kamerleden van de vaste commissie van VWS en het ministerie zelf. Uiteraard is de aanpak van wachtlijsten een kwestie van lange adem, maar er is zeker al enige beweging gaande. Er is een eerste gesprek geweest met de NZa, een gesprek met een politieke partij, een tweede staat op de agenda. Tenslotte hebben wij een brief van het Ministerie ontvangen, waarin de problematiek volmondig wordt erkend en waarin wordt aangegeven dat er de komende tijd gekeken gaat worden hoe diverse partijen, en met name de NZa, hier aan werken. Kortom: de actie die OPCI heeft ingezet begint voeten in aarde te krijgen. Ondanks het feit dat we er nog lang niet zijn, zijn we wel trots op dit resultaat en het geeft energie om er volop mee door te gaan.

Om onze campagne kracht bij te zetten, zijn we nog op zoek naar persoonlijke ervaringen van mensen die te maken hebben met de lange wachtlijst. Wij vinden het fijn als u die ervaringen met ons wilt delen. Stuur ze naar info@opciweb.nl

In het jaarverslag over 2017 leest u nog meer zaken die niet altijd op de voorgrond treden, maar waarin OPCI een belangrijke bijdrage levert voor bekendheid met en over de CI.

Verder in deze nieuwsbrief: meer over de OPCI activiteiten, de door UMC Utrecht georganiseerde viering van Wereld CI dag 2018 en informatie van CI-fabrikanten.

Veel informatie dus, die zeker de moeite waard is.

Met vriendelijke groet,

Hennie Epping, vorzitter