Bekijk de webversie van de nieuwsbrief (via incus-software)
header
nieuwsbrief
 
 Nieuwsbrief jaargang 12 nummer 15, augustus 2020
 
 

Beste AbonneeFoto van Hennie Epping

Beste abonnee,

Voor je ligt weer een nieuwsbrief. Je zou denken: de zomer is geweest en COVID-19 heeft nog steeds een grote invloed op ons leven, dus is er wel nieuws?

Niets is minder waar. Er is voldoende nieuws om aan jullie door te geven.

Doordat het wat rustiger was, heeft de redactie de tijd genomen om de geschiedenis van het CI op een rij te zetten. Voor veel mensen kan dit een moment zijn waarop ze lezen dat de ontwikkeling van het CI al heel ver in de geschiedenis terugloopt, terwijl vaak het idee is dat het pas kort geleden is ontwikkeld.

Mensen met het syndroom van Usher, een aandoening waarbij iemand op termijn zowel blind als doof wordt en waar de laatste tijd terecht meer aandacht voor is, komen soms in aanmerking voor een CI. Indertijd heeft OPCI zich samen met o.a. Stichting Ushersyndroom zich hard gemaakt om mensen die dit syndroom hebben, in tegenstelling tot het gewone beleid, wel een tweede CI te geven. Stichting Ushersyndroom heeft een eigen kennisportaal geopend, waar alles over Usher is te vinden.

OPCI zou OPCI niet zijn als niet ook de huiskamerbijeenkomsten weer doorgang vinden. In het bericht hierover kun je lezen waar en op welke manier die doorgang vinden. Uiteraard worden er alleen bijeenkomsten georganiseerd, die volgens de normen van het RIVM ook echt kunnen. Om toch wat meer mensen te bereiken worden er echter ook online huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. En niet onvermeld mag blijven dat binnenkort de honderdste huiskamerbijeenkomst zal plaatsvinden. Dit hadden we al in april feestelijk willen doen, maar dat ging niet door. Feestelijk blijft het, maar uiteraard in een hele kleine setting. Een mijlpaal is het zeker.

Het CI-ON heeft, na o.a. veel aandringen van OPCI, een document gemaakt over de basisverstrekkingen voor een CI. Hiermee komt een einde aan verschillen die er tussen de CI-centra zijn op het gebied van het verstrekken van een CI. OPCI vindt dat een goede ontwikkeling.

Verder is er voor het eerst een internationale consensus over cochleaire implantatie vastgesteld door een team van experts uit de hele wereld. Voor Nederland is dat misschien niet zulk heel groot nieuws, omdat het nut en noodzaak van een CI voldoende onderkend wordt, maar dat is in grote delen van de wereld niet het geval. voor geïnteresseerden is dit zeker de moeit waard.

Nadat we al gemeld hebben dat OPCI, vanwege het aanpakken van de wachtlijstproblematiek genomineerd is voor de PGOsupport Impactprijs 2020, gaat de uitreiking van die prijs op 1 oktober plaatsvinden. Je kan ons ook steunen en er voor zorgen dat we de publieksprijs gaan winnen.  Zo gauw bekend is hoe u op OPCI kunt stemmen laten we dat weten.  Houd onze website en onze Facebook in de gaten! Snel na 1 oktober zullen we jullie de uitslag melden.

En tenslotte, zoals jullie van ons gewend zijn, is er ook weer aandacht voor de bijeenkomsten van de producenten. Net als wat wij doen met de huiskamerbijeenkomsten, zorgen zij er natuurlijk ook voor dat die veilig en volgens de regels van het RIVM georganiseerd worden.

Veel leesplezier!

Hennie Epping, voorzitter

 

plaatje
De huiskamerbijeenkomsten organiseren we door heel Nederland bij gastvrouwen/heren die belangeloos hun woonkamer beschikbaar stellen. Er is altijd een schrijftolk aanwezig.
We organiseren ook online bijeenkomsten!

plaatje
Hoe en wanneer is het cochleair implantaat tot stand gekomen en hoe heeft het zich in de loop der tijd ontwikkeld? Dat is te lezen in het artikel ‘Beknopte geschiedenis van het Cochleair Implantaat’
 

plaatje
Het CI-ON heeft aangegeven wat er in een basispakket voor een CI zou moeten zitten, zowel bij de eerste verstrekking als bij vervangingen. OPCI heeft daar al lang geleden op aangedrongen, omdat voor CI-gebruikers onduidelijk is wat je krijgt bij jouw CI-centrum.

plaatje
Stichting Ushersyndroom heeft een digitaal kennisportaal ontwikkeld dat inmiddels online is. Het portaal is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Ushersyndroom , de ervaringsdeskundigen, en is bestemd voor zowel mensen met Usher als hun omgeving.

plaatje
De eerste belangrijke internationale consensus gepubliceerd over de behandeling van volwassenen met een cochleair implantaat is gepubliceerd in JAMA Otolaryngology.
 

plaatje
CI-informatiebijeenkomsten
Dat de CI-fabrikanten rekening houden met de coronacrisis kan je hier lezen. Ook de komende tijd organiseren verschillende CI-fabrikanten weer informatiebijeenkomsten. Er zijn bijeenkomsten gepland door Advanced Bionics (Lees hier en hier), Cochlear (Lees hier en hier), MED-EL (Lees hier) en Oticon Medical (Lees hier).
Wie zich heeft aangemeld krijgt uiteraard bericht als een bijeenkomst door de coronamaatregelen wordt geannuleerd.
 
 
Aanmelden nieuwsbrief Afmelden nieuwsbrief (via incus-software)
OPCI - onafhankelijk platform CI
Randhoeve 221 3995 GA Houten tel 030 - 290 0360
info@opciweb.nlwww.opciweb.nlforum.opciweb.nl